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X. et Y. ...........
Petite précision à mes articles récents sur l'état de santé 'déclinant' de X. et de Y.
Tout d'abord, autant parler 'franchement' ..à vos questions, X. est mon père .. Y. est ma mère ..
Il s'agit donc de l'état de santé de mon père qui est gravement malade et qui va mourir ..
Je sais bien que mes articles ne sont pas gais ..qu'ils ne respirent pas 'la joie de vivre' ..comme m'a dit une bloggeuse dernièrement ...
J'en suis navrée pour vous qui me lisez ..je ne suis pas en effet joyeuse mais je pense que cela peut se comprendre vu ce que je vis actuellement enfin plus exactement depuis le 11 Novembre, date à laquelle mon père a été hospitalisé en urgence par le Samu ...
Cause : infarctus + anevrisme de l'aorte (au ventre) avec fissure qui saigne -
Lors de son hospitalisation en soins intensifs, une opération a été tentée pour résoudre l'infarctus et une transfusion de sang a été faite car il avait perdu beaucoup de sang mais cela a provoqué une embollie pulmonaire .. Il a été sauvé de justesse ..
L'autre opération prévue était celle pour l'anévrisme mais rendue impossible du fait de la grande fragilité avec un risque de mort et/ou de tétraplégie ..aucun chirurgien n'a voulu prendre ce risque là ..
S'en est suivi une longue hospitalisation en soins intensifs puis dans un autre service pour ensuite terminer dans un troisième en 'médecine générale/cardiologie' ... je vous passerais ce qui se passe dans les hopitaux parce qu'il y en aurait des choses à dire ...et pas forcément des bonnes .........il faut le vivre pour le voir/en être conscient ...
Il a été décidé d'un commun accord vu que l'équipe médicale nous disait qu'il restait 'très peu de temps à vivre, une semaine voir un mois ..' de le faire hospitaliser à domicile dans le cadre d'une prise en charge de l'hopital, ce qu'on appelle une HAD, ceci pour répondre aux questions que les bloggeurs me posent pour bénéficier de l'aide de soins à domicile ..
Il faut savoir que l'HAD est un service d'aides-soignantes, d'infirmières et parfois de kiné qui vient deux fois par jour, le matin et le soir. Le reste du temps, c'est aux proches de prendre en charge la personne malade et s'il n'y a pas de proches ou peu de proches, c'est pas leur problème ...
Il faut savoir aussi qu'il n'y a aucune coordination entre les aides-soignantes et les infirmiers et si kiné, ce qui veut dire que les deux peuvent arriver en même temps alors que chacun ne fait pas la meme chose ou les memes soins ...idem pour le kiné ..comme aujourd'hui ou le kiné est arrivé lorsque l'aide-soignante était là ..du coup le kiné est reparti et n'est pas revenu (alors qu'il a dit qu'il revenait ......)
S'entendre dire x fois 'bonjour, ça va ? c'est la forme ?' aux proches et quand ceux-ci répondent 'non' et de voir la tête étonnée de l'aide-soignante qui ne comprend pas pourquoi on répond ça ....alors qu'on voit un malade qui va mourir, ça pose des questions ....
ou alors 'bonnes fêtes à vous, vous allez vous régaler' à un malade dénutri et très affaibli ..??..et je vous en passe, il y aurait de quoi écrire un (mauvais) livre ...La HAD, moi j'étais contre parce que je savais que cela serait très lourd physiquement et psychiquement car en dehors de la venue des aides-soignantes qui viennent tot le soir, quand le malade est incontinent et qu'il porte des couches, qui les changent le soir ??..ce sont les proches et les proches ne sont pas censés savoir le faire ou avoir la force de soulever le malade pour le faire ..........
Idem pour aider le malade à se lever si celui-ci en a besoin ou qu'il sent que c'est la seule chose qui le maintient encore en vie ....c'est ce que nous avons fait ma mère et moi mais nous ne le pouvons plus parce que ma mère n'en a pas la force et moi non plus ..je me suis déboitée l'epaule dernièrement à cause de la force étonnante de mon père qui s'accroche à nous comme une bouée de secours ...parce que le kiné, quand il part 15 jours, personne n'est là pour le remplacer !!...
La Had, c'est 'mieux' que de laisser le malade à l'hopital, c'est pas un super endroit quand on est malade .....et surtout !!..si on a personne qui vient vous voir ...........et puis à l'hopital, ses chances de survie auraient été bien plus courtes ... et puis, quand vous habitez loin ou que vous êtes âgé, c'est trop de fatigue passée dans les transports en commun, les changements de bus ou de métro ..et c'est épuisant et aussi quand vous êtes à l'hopital, vous ne faites rien mais c'est encore plus épuisant que si vous faisiez quelque chose !!...
Alors l'HAD nous paraissait 'le mieux' pour que mon père soit bien entouré, soit chez lui !!.., mange ce qu'il a envie de manger et qu'on soit à ses petits soins, ce qui n'est pas le cas à l'hopital ou ils sont débordés ou pas ..(en médecine generale/cardiologie, c'est pas génial ........). là, il ne mange plus ..mais il est entouré ..je suis là dès qu'il a besoin de moi ..la nuit aussi ..(enfin pas après 1h45 car il faut aussi que je dorme un peu ..)
Comment avoir 'la joie de vivre' quand toutes les nuits on est réveillée à 1h30 du matin par son père qui est en train de mourir et qui a peur de mourir ??....allez m'expliquer comment je peux m'éclater ou faire des articles super joyeux ...en plus s'ajoute à cela la santé fragile de ma mère qui est malade en ce moment ..deux personnes proches en meme temps, c'est beaucoup (trop) pour moi ....
Ce blog est mon espace qui m'aide à tenir, à ne pas m'effondrer, je ne sais pas du tout comment je serais après ..je n'ose meme pas y penser meme si j'angoisse beaucoup ce moment qui se rapproche ...
J'ai besoin de m'exprimer, de dire, d'écrire ..
Je suis désolée si je dérange, je choque, je blesse, je ne vous oblige pas à venir me lire vous savez ...j'ai besoin d'écrire pour ne pas sombrer, pour rester vivante aussi !!..parce que je remercie aussi du fond du coeur les bloggeurs qui me lisent, qui me répondent, qui me soutiennent, vos mots me touchent beaucoup et m'aident à tenir et à rester debout ..
Je n'aime pas trop raconter ma vie privée, je ne mets jamais de photos de mes proches, de mes amis, ou de moi même, mais là c'est vital pour moi de pouvoir dire ..
Voilà, je crois qu'il fallait que j'exprime ceci sans doute pour répondre à certains commentaires que j'ai reçu dernièrement et qui m'ont fait penser qu'il était important de dire ce qu'il était, pourquoi ces articles..c'est ma façon à moi de rester debout ..
Merci à vous pour votre écoute, votre soutien, votre compassion si difficile à recevoir dans ce siècle si virtuel, si habitué à 'liker' ou écrire 'je suis là si tu as besoin de moi' mais ce ne sont que des paroles en l'air ..et quand on lance une bouteille à la mer, on a bien besoin que la bouteille atterisse quelque part et soit lue et entendue ....
Bien à vous
Ps : la photo est celle d'une figurine que je me suis achetée dernièrement, je la trouvais belle ..et avec cet oiseau symbole de liberté que j'espère retrouver un jour ..libérée de tous ces affreux moments que je traverse ....
Tags : Hopital/Santé
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Commentaires
Peu importe les commentaires, tu écris sur ton blog pour "évacuer" une part de ce difficile vécu.
C'est une façon de partager et de ne pas garder en soi la dureté de ce que tu vis.
Nul doute que ton Papa est mieux dans son environnement familial avec toi et ta Maman auprès de lui. Je suis certain que ce que tu fais pour lui apaise (d'une certaine manière) ses angoisses.
Bon courage pour cette très difficile épreuve.
Michel
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Mardi 5 Janvier 2016 à 00:03
tout à fait michel tu as bien compris ce qu'il en est !
merci de ton soutien et de tes gentilles pensées !
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Je ne t'écris pas à chaque fois mais il y a aussi le fait que tu me fais remonter en arrière puisque je suis passée 2 fois par où tu passes et pour le premier avec 2 petits enfants et que ça me remue pas mal.
je pense régulièrement à toi, et oui, écris le, défoule toi dans l'écriture, si cela ne plaît pas à quelqu"un, que cette personne clique sur la croix en haut à droite.
Amicalement à toi et courage....
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Mardi 5 Janvier 2016 à 00:01
je suis désolée pour toi Josiane !
un grand merci pour tes pensées qui me touchent !
je suis tout à fait d'acord ...
amitiés à toi aussi !
bien à toi
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Bonsoir,
Je suis comme Josiane je te lis mais je ne te réponds pas, ce n'est pas parce que je n'ai rien à te dire mais cela me fait remonter à des souvenirs tristes et que j'essaie d'oublier mais ce n'est pas facile.
Comme je l'ai écris à plusieurs reprises je ne comprends pas qu'il n'y ait pas un service de nuit qui pourrait prendre en charge de 22 H à 6H la personne malade.
Vous pourriez ta mère et toi être soulagée pendant ces quelques heures. Moralement et physiquement car porter un malade qui se laisser aller de tout son poids sur la personne n'est pas de votre ressort.
Tu t'es déboîtée l'épaule plus les autres problèmes que tu as je ne sais comment tu fais
Quand à Mister Toutou il ressent tout ce que vous vivez d'où le rhume qu'il a attrapé.
Pourquoi le HAD n'inscrit pas sur un tableau les heures présentes et à venir auprès de la personne malade quant au Kiné il fait ses visites quand il a un trou dans son horaire.
Comme il s'est présenté à votre domicile vous devrez peut-être payer sa visite à discuter avec lui.
Amitiés Nadine
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Lundi 4 Janvier 2016 à 23:59
je suis désolée pour toi Nadine, bien sur mes articles ne voulaient pas remonter ta peine vécue ..
eh bien pas en HAD la nuit tu te debrouilles toi meme ..et d'ailleurs te dirais-je que lorsque l'aide-soignante qui passe vers 18h00 termine, tu te debrouilles aussi le soir ...........
je me le demande aussi ...
Pour toutou il est 'ras de patte' tu sais donc s'il fait froid il le ressent plus et puis c"est son age ! sinon il est choyé et par moi crois moi je lui fais des caresses, je lui fais des bisous, je le sors tant que je peux, je le prends dans mes bras, je lui donne des petits bouts de pomme ;) bref je ne pense pas que son rhume vienne de là surtout qu'il n'a pas eu de rhume juste un coup de froid mais c'est sur qu'il ressent ce qui se passe c'est sur !..les animaux sont très réceptifs
Il y aurait beaucoup à redire dans l'organisation de la HAD ............................
Quant au kiné il est payé par la HAD mais n'en fait pas parti il est indépendant et celui qui vient est désagréable ...on dirait qu'il fait ça parce qu'il n'a pas le choix ..ou dirais-je qu'il est bien payé pour ce qu'il fait ...................................donc discuter avec lui alors qu'il est archi fermé et à peine 'bonjour' et 'aurevoir' ......................... et pour en changer ils en ont deja pas beaucoup ...(on a attendu 2 mois pour en avoir un !!..)
amitiés à toi aussi ma chère Nadine !
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Comme je te l'écris souvent, nous sommes bien démunis pour te venir en aide, notre soutien est virtuel et si cela peut te soulager c'est bien même si ce n'est pas l'idéal dans cette situation.
l'écriture est un très bon remède et cela te permet de décompresser , ne t'inquiète pas pour ceux qui n'aiment pas, rien ne les oblige.
Essaie de trouver quelques moments de repos car il faut te ménager quand même.
Tous les efforts que vous faites pour lui aménager une fin de vie agréable c'est vraiment important, même s'il ne s'en rend pas compte cela représente un énorme investissement de votre part.
Tout le monde ne le fait pas et je vous trouve toutes les deux très courageuses.
Encore une fois, bon courage et continue à écrire. Bises
Bonjour tu sais j'ai fait la même chose que toi lorsque mon mari vivais ces derniers jours et le réconfort que j'ai reçus via mon blog par mes visiteurs m'a aidée à supporté ces heures terribles qui ont conduit mon mari au porte du ciel, les deux derniers jours j'ai eu ma fille qui est venue me seconder pour elle aussi cela à été une épreuve terrible surtout lorsque mon mari qui n'était pas son père a attendus que je sois sortie de sa chambre pour offrir son dernier sourire à ma fille, pour elle c'était la première fois qu'elle côtoyais la mort de près qui plus est un beau-père qu'elle aimais beaucoup!
Partager ces moments pénibles avec mes aminautes m'a aidée à ne pas sombrer dans la dépression surtout que depuis le 29 janvier 2010, date à laquelle sa santé s'est détériorée très vite et qu'il glissait doucement vers la mort j'étais toute seule mis à part les 3 derniers jours du mois de mars , où le service de soin palliatif et les infirmières sont arrivées et qui je l'avoue ont été très gentilles et compréhensives.
Et aujourd'hui comme je ne suis pas très en forme je déprime un peu c'est encore mes aminautes qui m'aident à remonter un peu la pente, car je n'ai plus mon mari près de moi et la solitude me pèse beaucoup et je dirais même de plus en plus.
Nous sommes une grande famille sur les blogs nous aimons partager nos joies, nos ouvrages, mais aussi nos états d'âmes et nos soucis. Et c'est là que l'on vois et que l'on sait qui sont nos VRAIS amis...
Gros bisous mes pensées sont avec toi faute de pouvoir venir te réconforter pour de vrai!
BOnjour Mirtylle
tu vis des moments très difficiles et qui sont plus que des moments...
faire semblant d'être gaie serait tout a fait déplacé..ton blog sert a exprimer tes ressentis qu'ils soient bon ou mauvais...la vie n'est pas un long fleuve tranquille on le sait..
tient bon et mentalement et physiquement surtout aussi !
bisous
mignonne petite figurine et tu la retrouveras la liberté ! je te le garantis
Je n'ai jamais trouvé tes billets tristes.
Ce sont des tranches de vie qu'il n'est pas possible d'occulter et rien en nous empêche de penser qu'un jour notre tour viendra peut-être.
En ce qui concerne l' HAD j'ai tellement vu d'erreurs faites par les infirmières même au niveau du côté stérile du travail que j'ai fin par me porter volontaire en 1992 pour apprendre les gestes pour perfuser ma fille dans une chambre implantable, faire la kiné respiratoire au moins une fois par jour et après l'alimentation directe dans l'estomac et quand j'ai été au point j'ai tout pris en charge.
j'ai fait ça jusqu'en 1997 qu'elle décède, un vrai travail à plein temps reconnu par personne. Le jour, la nuit il faut tout assurer sans erreur, on le fait pour ses enfants, pour ses parents ou son conjoint mais jamais je ne referai tout ça pour un étranger à ma famille, c'est trop difficile physiquement et moralement.
Tant que tu as besoin d'écrire leur souffrance et ton ressenti il faut le faire.
Bises
il est reconnu que le malade est tjs mieux chez lui qu'à l'hôpital mais quel travail que cela donne surtout si on est plus tout jeune, si on a des problèmes de santé
il faut être fort, ne pas craquer devant celui qui souffre et savoir tout de même un peu de bon tps pour soi
puis viendra l'après, il faudra remonter la pente, la vie continue
Ne t'excuse pas, ne te justifie pas...Tu n'as pas à le faire.
C'est ton blog, tu écris ce que tu veux!
Ce qui se passe dans ta vie, tu ne l'as pas choisi!
Je pense très souvent à toi. Je t'ai écrit il y a 2 ou 3 semaines déjà, j'espère que tu as reçu mon courrier, mais je pense que tu ne vas pas souvent chez toi.
Courage et bisous
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bonsoir myrtille,
tu vis vraiment des choses horribles et je te trouve bien courageuse ...
je pense à toi ... grosses bises, véronique
quel autre choix ai-je véro ...
merci de ton soutien !!
grosses bises à toi aussi !